23 декабря 2019 / 08:44

Девочка с «болезнью Бенджамина Баттона» живёт в Британии

Девочка с «болезнью Бенджамина Баттона» живёт в Британии
Источник фото:
South West News Service (SWNS)

Двухлетняя девочка из Великобритании страдает от мандибулоакральной дисплазии, в результате чего она обладает внешностью пожилого человека. Об этой истории рассказало издание Naked Science.

Фильм «Загадочная история Бенджамина Баттона» рассказывает о человеке, который в младенчестве имел внешность и состояние здоровья 85-летнего человека, но по мере взросления молодел.

История маленькой Айлы Килпатрик-Скритон куда более прозаична. Медики считают, что девочка страдает от очень редкого генетического заболевания, при котором имеют место задержки в росте, аномалии в развитии скелета, облысение, а также ряд других специфических проявлений.

По словам медиков, болезнь сложно обнаружить сразу, поэтому беременность прошла без проблем, но уже в первые пять дней жизни девочки начались серьёзные осложнения, поставившие её жизнь под угрозу.

В мире официально зарегистрировали всего около 40 случаев мандибулоакральной дисплазии. При этом мутация Айлы не наблюдается ни в одном из ранее описанных случаев. Сейчас ребёнок весит 6,8 килограмма. Говорить она не может, общается жестами. Прогнозировать, что ожидает Айлу дальше, врачи не решаются.

Такую инициативу предложила первый зампредседателя комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяна Буцкая.

Работать из дома смогут далеко не все женщины. Такая практика будет доступна представительницам профессий, где необязательно личное присутствие.

Такая мера поддержки, по мнению инициатора, поможет женщинам проводить время с семьёй, а также повышать мотивацию стать родителем.  

«Главное, чтобы этот переход не влиял на производительность труда. Так как в некоторых профессиях дистанционный формат просто невозможен. Бухгалтер, например, может дома работать, а сотрудник МФЦ нет», – отметила Буцкая.

Парламентарий напомнила, что женщины могут брать больничный из-за сильных болей во время месячных, пишет интернет-издание «Абзац».